拯救孩子,做到哪一步才算是无憾你应该知

编者的话:

很多知道我经历的朋友都会为曾经的我心疼,也会为现在的我欣慰。

很早就有动笔写些文字的冲动,无奈每次稍有此念头,心还是会不自觉地紧缩。正如此刻,指尖轻触键盘的同时,眼泪已经像听到某种指令一般,一浪一浪地袭来。

最终,好友的深夜求助还是令我决定要呈现一文,感谢为我心疼、为我欣慰及对我无限信任的朋友......

“嘟嘟!”昨晚刚刚有点迷糊时,手机冒出两声。

“是谁大半夜发信息给我?不理它!”想是这么想,可是耐不住好奇心作祟,最终爬起来查看一番。

“肖姐,睡了吗?”

是岚。岚是我以前上海工作时最要好的同事,当年的她经常和我分享她与男友之间的小甜蜜。我五年前离开上海时,她那会儿正和男友计划结婚。时光如梭,此刻的她已经是一个一岁宝宝的妈妈了。

“怎么啦?”

“不好意思,我这么晚打扰你,可是我想来想去我必须和你聊聊。”

原来,岚的儿子入冬以来经常生病,医生说她儿子免疫力较低。她的婆婆听说打丙种球蛋白(以下简称“丙球”)可以提高孩子免疫力,坚持要给孙子注射丙球。她老公起初有些抵触,可是经不住儿子连续生病,生怕自己的坚持让儿子经历更大的病痛,现在已有些动摇。岚自己觉得丙球属于血液制品,毕竟有风险,不想给孩子注射有风险的血液制品。一家人为此,争论不休,好好的年都过得不太平。

“肖姐,我记得你曾经说过你儿子经常生病,后来持续在打丙球,你觉得我是不是也应该考虑给儿子打丙球呢?”

(图一:生病中的宝宝)

俏妈的

我一阵错愕,想了一下,理理思路,点开了语音通话的按键.......

下面我整理了我应答的要点:

首先,认识免疫较低与先天免疫缺陷

我儿子患的是一种先天性无免疫球蛋白血症(X-linkedagammaglobulinemia),也称Bruton型无丙种球蛋白血症,属于原发性体液缺陷病,是一种见于男性婴儿的病症,其特征是出生后6个月当来自母体的抗体消失后,感染频频发作。

患儿可反复发生肺炎、中耳炎、皮肤感染、胃肠道感染、鼻窦和骨的化脓性炎症,病原菌为肺炎球菌,嗜血杆菌和链球菌,还易患疫苗所致的脊髓灰质炎和慢性病毒性脑炎。

基本上讲,日日提心,夜夜惊魂是我早年的真实写照。患儿在没有免疫力的保护下,极易生病,而且病情恶化速度极快。好在这种疾病的患病率极低,请妈妈们不要疑神疑鬼,千万不要把一点小病在悲观情绪中不断放大成此类重大疾病。

当年我在上海时,医院的免疫科主任王医生曾发起过一个救助免疫缺陷疾病患者家庭的组织,我去参加过几次活动,整个上海大概有二十几个患者家庭参加(当然,有个别家庭因其他原因未有参加)。香港目前也有一个类似组织,名为“勉逆励互助协会“,大概也就几十个患者家庭加入。

(图二:香港勉逆励协会,“免疫力”的谐音,互相勉励在逆境中成长,非常有爱的组织!)俏妈的

如果孩子的健康快乐的生活只是间中插入一些小疾病,那一点点的免疫低下完全可以通过日常锻炼和良好生活作息提高,完全不用考虑注射丙球。说完这些,我明显感觉到电话那头的岚微微松了一口气。显然,岚已经清晰地判断出自己儿子绝对没有到达注射丙球的那种程度。

我们来香港定居后,在免疫学方医院刘教授针对我儿子进行了系统的免疫学研究。作为母体,我也受邀参与其研究。最终排除了遗传性原因,锁定儿子有此疾病属于孕期基因突变。我在孕期做过的唯一可能引起基因突变的事情就是当年在新房装修完毕后迫不及待地搬入。装修材料危害人体的报道时常曝光,我们可能也是受害者之一。

接着,医院为家的我谈谈上海医疗

上海作为国际化大都市,医疗设施方面可以说在国内首屈一指。不过,就我多年求医的深切感受,我只能说一句“收费非常国际化,服务异常本土化”。

当年儿子的免医院就诊时首先要考虑的是病患要少,医院往往给孩子带来高机会感染,这样考虑的代价就是费用高。我们当年住在上海浦东,最常去的就是上海儿童医学中心特诊部,当年的挂号费元人民币。那里内科的几位主治医师还是不错的,可是一旦病情涉及其他科室,临时从其他科室请来的医生明显让我有不愿沟通的欲望。儿子一次膝盖的炎症在某医生的诊查后,要求儿子立刻接受手术,并言手术后遗症是:很大机会终身跛腿。我们可以说在受到某种恐吓或说惊吓后,当天下午飞往香港,医院,后面进行常规静脉注射消炎治疗,一星期后孩子出院。现在每每看着儿子能正常走路,又蹦蹦跳跳的样子,我都有一种“好彩”的感觉。

当年如果儿子病情没有到达随时需要抢救的程度时,医院。医院医院,里面的医生全是从台湾请过来的,病房环境也不错,护士姐姐在台湾人的培训下,温和可亲。但是它当年其实还医院,它所有的化验要在同医院进行,它也不被政府批准实施手术、抢救等功能。所以我们经常是入院后,随着病情恶化,台湾医生会非常诚恳及负责任地要求我们转院。五年前离开上海时,听说医院已经迁址扩大规模,估医院了。医院的收费并不比儿童医学中心特诊部贵哦!

说到收费价格,最贵的就是worldlink了,十年前门诊挂号费就已经是元人民币了,医生都是讲英文的外国人,如果家长英文欠佳就不要考虑了,不过值得一提的是他们的药品真的很棒。儿子两岁时医院无法可医的情况下,我们在worldlink医生的诊治后拿到了一种装有液体的棕色小瓶,有点像女士用的精华液的包装,15毫升,近20英镑(当时的汇率合人民币元左右),这种进口药效果极佳,儿子的舌头算是保住了。

总结一下,普通患儿在内地求医思路可以这样:

第一步:医院

第二步:医院

第三步:医院(如有)。

最后,我一定要提提香港医疗

当上面种种都没有带来满意的结果时,父母一定要考虑带孩子来香港看病。平时把通行证办理好,要来的时候加快办理签注即可。儿子几次生死之际,医院成功把儿子从死神手里抢回来。

香港医生的医术医德绝对是世界一流。

老人们常说:“老天爷对每个人都是公平的。”儿子身体上的不足都在智力上得到了弥偿。去年,儿子考入了香港一流中学(BANK1TOP10),据了解这间中学每年全级前五名都是报读本地医科院校。换句话说,香港医科院校吸纳的人才绝对是精英中的精英。香港医生都是社会的精英人群,要么是本地一流的医学院毕业,要么在英联邦国家深造过。专科医生的学习时间更长达十几年,由于是全英文教学,香港的医生可以及时有效地了解到世界最先进的医疗资源和治疗手段,与全世界的医生分享病例心得,使得医生们的视野得到极大的拓展。

(图三:举起生命的希望)

俏妈的

但影响医疗水平的,不只是医术和医德,更关键的还是医疗体制。香港的医生监督体系完善而严苛,任何小小的过失都有可能会让医生永久失去行医资格,行医中的失误操作会面临最高7年的监禁。医生的社会地位与收入都很高,医生根本没有动力从病患身上捞黑心钱。这使得就医环境简单而美好,医生只为一心一意看好病人的病,树立自己的口碑,鲜有医患之间激烈的矛盾。

内地最为人诟病的“以药养医”制度,在香港是不存在的。香港的药物引进与世界接轨,政府会第一时间引入全球最先进的药物,保证让老百姓能吃上最好的药。而在内地,不仅引进新药的速度很慢,而且在把控国内生产的仿制药质量的力度也很薄弱。同样一种药,在香港买的就是比内地买的疗效显著。我每次都会仔细询问香港医生的治疗方法,诚实地讲,我们当年全是找上海最优秀的医生治病,部分内地医生的专业知识并不逊色于香港医生,可是为什么效果差异这么大呢?现在明白了吧!

医院医院,对于内地人,二者收费没有太大差别,那我就推医院,环境、医院好一些。

没有来香港定居之前,每次回港就医我们医院,原因自然是私家条件更好,我们不考虑经济方面的原因,并不是我们财大气粗,我和先生顶多算是个上海高级白领。我们庆幸的是儿子一出世就投保一个高端医疗险,这个医疗险可以说在儿子疾病不断侵袭时保证了我们全家人生活品质不变。我后来粗略计划了一下,儿子每年在医疗方面的支出不少于二十万。保险公司让我们可以完全没有后顾之忧,全力对抗疾病。

对于香港本地人,如果没有医疗保险,医院一定是首选。小童住院一天50元港币,成人住院一天元港币,这种福利希望我们日渐强大的祖国也有一天能做到。除此之外,小童病房的温馨程度超出你所想象。每周会安排在儿童病房进行一次小丑表演、扭气球表演、魔术表演等;对于住院的小朋友,每天上午会有老师指导每位小童学习,派发一些各年级各科的练习书籍;每天下午会有手工姐姐教孩子们做些有趣的手工;病房一侧还有小型图书馆。基本上,孩子送进病房后,家长显得挺多余的,医院的孩子哭闹不止,香港儿童病房的小病号们幸福指数很高。医院注射一次丙球,用他自己的话说:“每月度假一次,感觉很不错!”

(图四:医院的手工姐姐教儿子用利是封做的手工绣球,环保生活的小点滴,很漂亮吧!)俏妈的

说完这些,岚对带儿子看病就医有了清晰的思路,希望我的分享能让她,也能给正在阅读此文的你,多一份淡定,多一个选择——把香港医疗作为就医计划的最后一步!

最后,医院供参考,谢谢!

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